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 一边是高昂的用药费用,一边是少数群体的健康权益,罕见病药物保障时常陷入公平性与可持续性的两难抉择。在2019年全国两会上,全国政协委员、致公党上海市委员会专职副主委马进带来提案,建议由政府主导,多方筹资建立罕见病专项基金,由医保基金代为支付管理,并每年由医保部门向政府提交财政资助申请,以财政专项拨款的方式为罕见病治疗提供资金支持。大发快三玩法技巧走势
罕见病是一类发病率极低且多具遗传性的疾病,罕见病药物大多价格高昂。马进引用《中国罕见病药物可及性报告2019》数据称,《第一批罕见病目录》中共计74种罕见病在全球“有药可用”,然而,在中国明确注册罕见病适应证的药物仅有55种,涉及31种罕见病。55种药物中,仅有29种被纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录,涉及18种罕见病。中国罕见病发展中心注册的罕见病患者共计5810人,其中42%的患者没有接受任何治疗,剩余58%的患者中,绝大部分未能及时且足量的服用治疗药物。
目前,罕见病患者保障在全国范围内尚未普及。马进表示,中国罕见病患者因病致残、因病致贫、因病返贫现象普遍。
解决罕见病药物保障,最重要的问题在于资金来源。马进建议,应按照多渠道筹资模式,建立罕见病专项基金;该基金由医保基金代管,独立筹资。具体来说,基本医疗保险出资30%,中央财政出资5%、地方财政出资5%、特殊税收出资40%(烟草25%,酒水15%)、福利和体育彩票10%、社会福利捐赠5%(通过减/免税政策激励社会各界进行福利捐赠)、其他5%(如罕见病彩票)。基金总额按占药费总费用2%筹集。

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